《最美的姿態說再見》——認識2019年1月6號上路的「病人自主權利法」

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《最美的姿態說再見》——認識2019年1月6號上路的「病人自主權利法」

作者:蘇益賢 臨床心理師

不知道大家有沒有看過類似的八點檔劇情⋯⋯

畫面一邊是躺在病床上,重病的父母親。而另一邊的兩群人吵個不停,其中一派子女,不願意讓父母就這樣去世,採取「積極治療」形式,叫一聲無論如何讓爸媽活愈久愈好,讓父母「那一口氣」繼續存在。另一派子女捨不得父母一直受苦,希望父母最後這一段路,不要多承受一些不必要的痛苦。兩派子女就在醫院吵了起來⋯⋯

「你真不孝,居然希望父母早死?」
「你們才不孝,讓爸/媽承受這些多餘的痛苦!」

這時,最為難的莫過醫療端了。

「醫生,你說到底怎麼做最好?」雙方齊聲問道。

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2019年,即將上路的「病人自主權利法」,就是為了避免這種困境,考量到重病患者的人道與尊嚴而設立的法。倘若有一天,每個人都能及早思考:當生命末期那天將至,我們自己想要和不想要的醫療措施是什麼、你自己最想要的安排是什麼。當每個人都先想好這些問題後,想必可大大減輕家人「幫你做決定」的痛苦,也能減少家人間的遺憾。

「病人自主權利法」適用對象主要包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態或極重度失智;意願人可分別在五種臨床狀況下,就維生醫療、人工營養及流體餵養分別勾選以下四種選擇:1.接受、2.拒絕、3.當意識昏迷或無法清楚表達意願時,由醫療委任代理人代為決定、4.在一段時間內接受嘗試治療後停止(詳細資料在衛福部的網站有詳細的說明)。

不過,其實這樣立意良善的法,在一開始推動時可是遭遇重重阻礙。

好比,許多人就把這個法的核心精神和「安樂死」混淆了。在台北市立聯合醫院的文章裡,有一篇整理清楚的告訴大家,病人自主權利和安樂死完全是不一樣的事

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除了與「安樂死」混淆之外,很多人也質疑,我們已經有了《安寧緩和醫療條例》,為什麼還需要多設立《病人自主權利法》呢?這些誤會都是在不了解《病人自主權利法》之前很容易產生的。根據台北市立聯合醫院的整理,這兩種條例無論是在理論基礎、適用對象和適用範圍,都是不一樣的:

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是啊,一個新法上路的過程,確實得面對這些「誤解」和「不解」。當我們一探這個法背後的緣起時,就會更感謝當初默默推動這些條例的英雄。

孫效智
天下雜誌 2018/12/26 出版

天下雜誌在2018年底,出版了《最美的姿態說再見》一書,詳細的介紹《病人自主權利法》「從無到有」的故事。本書作者台大哲學系孫效智教授,長期與他的妻子楊玉欣(立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長),長期投入研擬《病人自主權利法》一途。

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本書除了詳細而有系統地介紹這部專法的基本理念、涵義與機制之外,更讓人動容的則是他們這麼執著於推動這些法令背後,其實是因為看過太多不幸的故事了,而不希望未來繼續有更多人承受著這樣的痛苦。誠如楊玉欣在序裡所言:

「在民國105年政府公布《病人自主權利法》前,沒有一部法律以「病人為主體」的,病人的聲音及主張往往被忽略,我所關注的正是這群弱勢者,他們能不能有尊嚴的發言與生活?能不能不僅是「生存」,而是「活」出人之所以為人的尊嚴?社會是由人群所構成的,我希望每一個弱勢的人都能公平參與、學習,發展人生,貢獻生命的價值。」

除了邀請大家多加了解《病人自主權利法》之外(這邊有許多故事可以參考),也誠摯的推薦大家可以讀讀《最美的姿態說再見》這本書。

不管你對《病人自主權利法》有多少了解;當然,可能也有許多擔心,透過立法的核心人物孫效智教授清楚的說明清楚與闡述,相信我們會對這樣立意良善的法有更到位的認識,也會對「亞洲第一部全面保障病人自主權的《病人自主權利法》」將在台灣落實這件事感到驕傲!

延伸閱讀:與自己和解,化解生命的傷痛

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